Hoe Haagse data ons helpen de zorg toekomstbestendig te maken

Mede daarom zet het LUMC sterk in op data-ondersteunde zorg (e-health). Bijvoorbeeld door gebruik te maken van versleutelde patiëntgegevens van ruim honderd Haagse huisartsen voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden.

Door Douwe Biesma, voorzitter raad van bestuur

Op de Health Campus Den Haag vindt onderzoek en opleiding plaats op het gebied van huisartsgeneeskunde, ouderengeneeskunde, sociale geneeskunde en medische antropologie. De Health Campus Den Haag is een onderdeel van de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde (PHEG) van het LUMC.

De afdeling werkt samen met verschillende partners uit de eerste- en tweedelijnszorg in de Haagse regio, zoals ziekenhuizen, verpleeghuizen en huisartsenpraktijken. Onze studenten, artsen (in opleiding) en onderzoekers maken gebruik van dat grootstedelijke netwerk; Den Haag biedt een grotere en meer diverse onderzoekspopulatie dan Leiden. Andersom ‘profiteert’ Leiden weer van de oplossingen voor gezondheidsproblemen die spelen in Den Haag.

Privacy gewaarborgd

Samen hebben de huisartsen, ziekenhuizen en andere eerste- en tweedelijnsorganisaties in de Haagse regio toegang tot een enorme hoeveelheid data. Gegevens die bijvoorbeeld iets vertellen over de incidentie van diabetes, hart- en vaatziekten of psychosociale problemen bij kinderen. En dat opgesplitst naar buurt, wijk of zelfs straat. Het moge duidelijk zijn dat deze data een schat aan informatie zijn voor onze onderzoekers.

Omwille van de privacy kunnen zorgverleners hun patiëntgegevens logischerwijs niet zomaar met het LUMC delen. Maar binnen de Health Campus is daar een oplossing voor gevonden. Het Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN) verbindt onderzoekers met aangesloten regionale zorgverleners door het deelbaar maken van zorggegevens. Deze data zijn gepseudo-anonimiseerd en daardoor voor onderzoekers niet meer te herleiden tot een individuele patiënt. Hiermee is de privacy van patiënten gewaarborgd.

Daarnaast heeft ELAN ook een samenwerking met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Door relevante maatschappelijke gegevens van circa 2 miljoen inwoners van Den Haag en Leiden en omstreken te koppelen aan zorgdata kunnen we bijvoorbeeld iets zeggen over de correlatie tussen luchtkwaliteit en aandoeningen aan luchtwegen en longen. Maar ook variabelen zoals opleidingsniveau, arbeidsdeelname, etniciteit en inkomen en vermogen zijn interessant. Verder kunnen de ELAN-data gegevens waardevol zijn voor onderzoekers voor het vinden van een specifieke groep mensen voor hun onderzoek, zoals parkinsonpatiënten die roken bijvoorbeeld.

Haagse vaten

Meerdere onderzoeksprogramma’s binnen de Health Campus leunen inmiddels op de ELAN-data en tot verbeteringen in de gezondheidszorg. Een voorbeeld daarvan is Haagse Vaten, een samenwerkingsprogramma tussen regionale zorgverleners op het gebied van hart- en vaatzorg. Die heeft al verschillende successen opgeleverd, zoals een onderzoek dat aantoonde dat Nederlanders met een laag inkomen 1,5 keer meer risico hebben op een hartaanval of beroerte dan Nederlanders met een hoog inkomen. En dat dit risico bijna 2 keer zo groot is bij mensen met een Surinaams-Hindoestaanse achtergrond. Het toonde het belang aan om inkomen en etniciteit als risicofactor mee te nemen in de regionale richtlijnen voor hartvaatziektezorg, een ontwikkeling die ook landelijk een uitwerking kan gaan hebben.

Vruchten plukken

Een ander voorbeeld is de uitgestelde zorg tijdens de coronapandemie. Onze data wezen uit dat kwetsbare groepen daar net zoveel hinder van ondervonden als niet-kwetsbare groepen. Verder is dankzij ELAN naar voren gekomen dat vrouwelijke slachtoffers van huiselijk geweld een hoger risico hebben op een ongewenste zwangerschap, net als vrouwen die zelf in aanraking zijn gekomen met justitie. Risicogroepen komen zo beter in beeld.

En zo gaan we de komende jaren nog veel meer vruchten plukken van deze Haags-Leidse samenwerking. Met als gezamenlijke doel: de zorg toegankelijk en betaalbaar houden en de gezondheid in de regio bevorderen. Het gebruik van data is daarin een onmisbare factor geworden.