“Het voelde alsof iemand met een breinaald in mijn been stak”

“Het begon met bloedvaten in mijn enkel die dicht zaten. Geen idee waardoor dat kwam. Er mochten wel wat kilootjes af, maar ik was niet veel te dik. Mijn vader had er ook last van, dus misschien was het iets erfelijks. Ik kreeg drie keer een dotterbehandeling in het St. Jans Gasthuis Weert. De derde keer – dat was in 2021 – zaten de vaten een dag later alweer dicht. Ik wist dat een omleiding langs de vernauwing van het bloedvat onmogelijk was, vanwege spataderen in mijn benen. Mijn bloedvaten zaten dicht, dus mijn voet zou afsterven.”    

Acceptatie

“Voordat de arts het uitsprak, wist ik dat er nog maar één optie was: amputatie. Ik praatte er uitgebreid over met mijn man. Een stuk been missen was niet leuk, maar ik zou een prothese krijgen en weer leren lopen. Dan zouden we weer verder kunnen met ons leven. Die klus zouden we samen klaren, zo stonden we erin. Toen de arts een paar dagen later vertelde dat amputatie de enige optie was, hadden wij het dus al geaccepteerd. De arts wist toen nog niet of ik halverwege mijn onderbeen, of tot aan de knie geamputeerd zou worden. Dat kon hij pas tijdens de operatie beslissen.”  

‘En, hoever?’

“Een week later kreeg ik de amputatie. Ik was blij dat ik niet lang hoefde te wachten, dan was het maar achter de rug. De operatie zelf duurde maar anderhalf uur. Toen ik wakker werd vroeg ik meteen: ‘En, hoever?’ De verpleegster vertelde dat mijn been tot halverwege het onderbeen was weggehaald. Gelukkig niet tot aan mijn knie, want hoe verder ze het weghalen hoe instabieler je met een prothese staat. Ik vond het frappant dat ik na de operatie zoveel pijn voelde in mijn been. ‘Dat is napijn van de operatie’, zeiden ze. Maar wat ze ook probeerden, de pijn ging de week erna niet weg.”

Stuntelen

“Na de amputatie zat ik drie weken in een revalidatiecentrum. Daar leerde ik hoe ik mijzelf kon verplaatsen. Met de rolstoel naar het bed, van de rolstoel op een gewone stoel. Ik kon opeens niet meer staan, dat was heel gek. In het begin was ik aan het stuntelen en was ik bang om te vallen. Ik vond het ook spannend toen ik naar huis mocht. Gelukkig stond in de woonkamer een ziekenhuisbed, zodat ik daar kon slapen en tussendoor kon uitrusten. Het was heel vermoeiend om alles met één been te doen en de pijn werd steeds heviger. Het voelde alsof iemand met een breinaald in mijn been stak.” 

Wanhopig

“Ik probeerde van alles om van de bijna verlammende zenuwpijn af te komen. Op de pijnpoli in Weert kreeg ik een behandeling met elektrische stroompjes. Omdat ik daar geen baat bij had, deed de vaatchirurg nog een kleine operatie. Zonder resultaat. We gingen voor een second opinion naar het Radboudumc in Nijmegen, maar ook daar konden ze niets doen. Via de huisarts kwam ik daarna bij een neurochirurg in het Anna Ziekenhuis in Geldrop terecht. Hij zei: ‘Er klopt iets niet, maar wij durven de operatie niet aan.’ Hij kon me wel doorsturen naar het LUMC waar ze zenuwoperaties doen tegen postamputatiepijn.”

Dokter Groen

“Zo kwam ik – twee jaar na mijn amputatie – op het spreekuur van neurochirurg Groen in het LUMC. Het was fijn dat hij meteen geloofde dat ik zoveel pijn had. Dat gevoel had ik bij andere artsen niet gehad. Hij legde uit dat het zenuwlitteken veel pijn kan geven. En dat het goed is om de afgesneden zenuw iets te doen te geven. Daarom wilde hij die zenuw met een operatie aan een spier in de stomp hechten. ‘Denk er maar over na, en bel me als je die operatie wilt’, zei hij.  Maar ik hoefde er niet over na te denken. Ik wilde alles doen om van die vreselijke pijn af te komen.”

Zenuwdraadjes

‘Voordat neurochirurg Groen mij kon opereren, kreeg ik in augustus 2023 eerst nog een nieuwe hartklep in Weert. Dat kwam nog even tussendoor. Ik had al jaren hartruis en wist dat een operatie een keer nodig zou zijn. Uiteindelijk werd ik pas in december geopereerd aan mijn been. Die operatie was relatief eenvoudig. Ik vergeet nooit dat dokter Groen de dag na de operatie naast mijn bed stond en een foto liet zien van mijn been. Hij legde uit wat hij had gedaan. Ik zag de binnenkant van mijn been en de zenuwdraadjes. Ik vond het heel mooi dat hij me dat allemaal liet zien.”

Spasme en kramp

“Na de operatie tegen postamputatiepijn was de pijn niet gelijk weg, daar had dokter Groen mij voor gewaarschuwd. Pas na een week of zes was de stekende zenuwpijn zo goed als verdwenen. Die hele heftige pijn heb ik nu dus gelukkig niet meer, maar ik heb nog wel kramp in mijn been. Ook heb ik nog last van een spasme, waardoor mijn been constant beweegt en ik moeilijk in slaap kan komen. Hiervoor moet ik naar een revalidatiearts. Waarschijnlijk kunnen ze de spastische spier eerst met botox verlammen en uiteindelijk tijdens een operatie doorsnijden en uitschakelen. Hopelijk is dat de laatste keer dat ze iets aan mijn been moeten doen.” 

Afleiding

“Mijn man heeft mij in de jaren na de amputatie enorm gesteund. Voor hem was het vooral lastig dat hij me niet kon helpen om van de pijn af te komen. Die machteloosheid vond hij het ergste. Zelf probeerde ik na de amputatie afleiding te zoeken, en zo weinig mogelijk met de pijn bezig te zijn. Gelukkig was er in die twee jaar veel sport op televisie. Ik spoorde mijn man aan om zijn normale dingen te blijven doen, zoals hardlopen en wandelen. ‘Dan zit jij zo alleen!’, zei hij dan. Maar ik vond het onzin dat hij thuisbleef omdat ik niet mobiel was. Hij had ook afleiding nodig, zodat hij niet de hele tijd voor mij aan het zorgen was.”

Prothese

“Het duurde na de amputatie best lang voordat ik mobieler werd. De wond ging ontsteken, waardoor ik pas anderhalf jaar later de prothese aan kon. Vanaf dat moment ging ik naar een loopgroep voor mensen met een geamputeerd been. Daar deed ik allerlei oefeningen. Na een tijdje kon ik weer stukjes lopen en een paar boodschapjes doen, al was het met twee krukken. Mijn man was eraan gewend om alles voor mij te doen, maar op een gegeven moment moest ik zeggen: ‘Luister, dat kan ik nu wel weer zelf.’ Ik maakte het wandelrondje buiten steeds groter en op dit moment kan ik een kilometer lopen.”

Humor

“Ik heb een handicap, maar ik ga er luchtig mee om. Zo noemen mijn man en ik de liner– dat is een soort rubberen hoes om mijn stomp – het ‘condoom van mijn been’. Mijn aquafitness-leraar zei laatst: ‘Nu allebei de voeten boven water!’ Toen flapte ik eruit: ‘Dat kan niet, want één voet ligt in de pullenbak van het ziekenhuis.’ Ik vind het ook prettig dat kinderen zo lekker open zijn over mijn handicap. Die zeggen gewoon: ‘Waarom heb jij maar één voet, in plaats van twee?’ En als we gaan wandelen zegt mijn kleinzoon van twee: ‘Oma eerst been aan doen?’ De eerste paar keer moesten we daar natuurlijk enorm om lachen.”    

Lotgenoten

“Omdat er nog geen lotgenotengroep was in Weert, heb ik er twee jaar geleden zelf eentje opgericht. Ik maak gebruik van een zaaltje bij zorgorganisatie Land van Horne. Daar drink ik elke maand een uurtje koffie met mensen die in St. Jans Gasthuis Weert een amputatie kregen en dan wisselen we ervaringen met elkaar uit. In augustus werd ik ook geïnterviewd door het NOS-journaal over mijn zenuwoperatie in het LUMC, dat was hartstikke leuk. Na die uitzending werd ik gebeld door een paar lotgenoten om over mijn behandeling te praten. Als ik anderen kan helpen, dan doe ik dat graag.”

Wandelen

“‘Ik voel me niet gehandicapt, ik heb een handicap’, zeg ik altijd. Natuurlijk zie ik het soms niet zitten en zinkt de moed me in de schoenen. Maar ik probeer daar niet in te blijven hangen, want daar heb ik niets aan. En mijn wederhelft ook niet, want die zit ermee opgescheept. We hopen allebei dat ik binnenkort eindelijk rust krijg in mijn been. Gelukkig kan ik best veel doen. Ik zwem elke week, kan op pad met mijn scootmobiel en ik mag zelfs weer autorijden. Het is vanaf ons huis anderhalve kilometer naar het centrum van Weert. Mijn man en ik hopen dat we over een tijdje weer samen naar de stad kunnen wandelen.”

Bekijk hier het interview met Irma in het NOS-journaal van 27 augustus 2024 (het item start bij 16.27 minuten).