“Het vechten voor afspraken, dat maakte het pas zwaar”

“In het voorjaar van 2020 had mijn man opeens last van benauwdheid. Weer neuspoliepen, dacht ik, daar was hij eerder aan geholpen. De kno-arts deed een kijkoperatie en het bleek stembandkanker te zijn. Mijn man kreeg 35 bestralingen, dus onze zomer op de camping konden we wel vergeten. Het zorgpersoneel van de afdeling Radiotherapie ving ons goed op. Toen mijn man door het branderigere gevoel steeds moeilijker kon slikken, gaven zij tips voor pijnstilling en vloeibare voeding. ‘Nu kunnen we eindelijk op vakantie', zei ik op de laatste bestralingsdag. De verpleegkundige zei: ‘’Ik weet niet of dat nou zo’n goed plan is.’”

Strottenhoofd

“De vakantie ging door corona niet door, maar mijn man had het inderdaad ook niet gered. Door de bestralingen was hij bijna 30 kilo afgevallen en harstikke moe. Hij kreeg een sonde voor vloeibare voeding, maar zijn gewicht bleef hangen op 57 kilo. In januari 2021 belandde hij vanwege benauwdheid weer in het ziekenhuis. Toen zei de kno-arts: ‘Het strottenhoofd moet eruit. Het kraakbeen is aangetast en de kans dat het uitzaait naar de ruggenwervel is groot.’ Op 19 mei werd mijn man geopereerd. Zijn strottenhoofd werd verwijderd en hij kreeg een stemprothese. ‘Over twee weken kun jij weer drinken en praten’, zei de arts.”

Scooter

“Die twee weken werden vier maanden, want de wonden in zijn hals en keel gingen maar niet dicht. Begin juni gingen de hechtingen eruit. Toen ik ’s avonds uit mijn werk kwam zag ik meteen: dit gaat niet goed. De volgende dag zette ik hem achter op de scooter en bracht hem naar het LUMC. ‘Voor het weekend weer thuis’, scheef mijn man op een papiertje, want hij kon nog steeds niet praten. Maar het werd zijn langste opname. Pas in september ging het beter. De wonden gingen toen opeens in no time dicht en hij kon weer wat eten. Beetje voor beetje kwam hij weer op gewicht. Eind 2021 kon hij eindelijk weer praten.”       

Compliment

“Het was een zware tijd, maar ik voelde me ontzorgd op de poli KNO. Bij de eerste afspraak had mijn man twee specialistisch verpleegkundigen toegewezen gekregen. Als ik mailde, gaven ze binnen een dag antwoord. Ik deed thuis zelf de verpleegkundige handelingen en zij gaven me vaak een compliment: ‘Goed gedaan. Niet alleen je man, maar ook jij!’ Ik had daardoor het gevoel dat we samen voor mijn man zorgden. Op een dag was mijn man helemaal klaar met zijn ziekte en zei: ‘Ik ga naar een ander ziekenhuis!’ Dat vond ik heel erg, want ze deden zo hun best. Maar de kno-arts zei: ‘Wij snappen dat, hij heeft zoveel doorstaan.’”

Wachten

“In 2022 werd ook mijn moeder ernstig ziek. Ik liep dus met mijn man het ziekenhuis uit, en met mijn moeder er weer in. We ontdekten al snel dat niet elke afdeling zo werkt als de poli KNO. We misten meteen de korte lijntjes en afspraken plannen en nakomen bleek vaak lastig. Om een voorbeeld te geven: ik nam een keer een middag vrij voor een telefonisch consult met de arts. Ik zat de hele middag met mijn ouders thuis te wachten, maar de arts belde niet. Mijn ouders vonden het ook nog eens vervelend voor mij, want ik had het al zo druk met mijn werk en gezin.’”

Gevecht

“Mijn man kreeg vorig jaar de huidziekte porphyria cutanea tarda. Daarvoor loopt hij op de poli Hematologie. Daarnaast moet hij ook nog regelmatig naar de poli Revalidatie en poli Plastische Chirurgie. We lopen nu tegen dezelfde organisatorische problemen aan als met mijn moeder. Ik werk zelf in de zorg en weet met welk bijltje ze moeten hakken: minder personeel en meer patiënten. Maar soms denk ik: dit kan echt anders. Als een specialist een spoedgeval tussendoor krijgt, bel dan op zijn minst even. Als ik nu terugkijk, ging ik altijd met liefde met mijn man en mijn moeder mee naar het ziekenhuis. Maar het vechten voor afspraken, dat maakte het pas zwaar.”

Uitlaatklep

“Voor mij is mijn eigen werk echt mijn uitlaatklep. Ik werk in een verpleeghuis voor mensen met dementie. Toen mijn man ziek werd, vroegen mijn collega’s: ‘Hoe gaat het?’ Ik vertelde hoe het met mijn man ging. ‘Nee niet met je man, hoe gaat het met jou?’ En toen barstte ik in tranen uit. Op mijn werk kan ik er het beste over praten. En zo belast ik ook mijn thuisfront er niet mee. Anders gaan zij zich ook nog zorgen maken om mij. Mijn collega’s houden echt rekening met mij. Als er iets met mijn man was, kon ik mijn werk uit mijn handen laten vallen. ‘Ga maar’, zeiden ze dan. Dat heeft mij enorm geholpen.”

Dagboek

“Het helpt ook dat mijn kinderen volwassen zijn. In de coronatijd hadden ze thuis online les. In de maanden dat mijn man bang was om te stikken, ging ik naar mijn werk en ging mijn zoon naast hem liggen. De kinderen lieten de hond uit, stofzuigden en deden boodschappen. Daardoor kon ik in het ziekenhuis zijn. Zo kom je zo’n heftige tijd samen door. Ik hield ook een dagboek bij en maakte een fotoboek. Dat is mijn manier om het te verwerken. Vlak voor de zware operatie van mijn man kwam er spontaan een geestelijk verzorger van het LUMC naar me toe. Ze stelde een paar vragen en het hele verhaal kwam eruit. Dat luchtte enorm op.”   

Geintje

“Mijn man probeerde in 2022 zijn werk als betonboorder weer op te pakken, maar zit nu helaas volledig afgekeurd thuis. We komen nog steeds voor controle op de poli KNO. Met de mensen daar kan ik lezen en schrijven. Als zijn stemprothese lekt, hoef ik maar te bellen en zeggen ze: ‘Kom maar, de operatiekamer staat klaar.’ Na de operatie komt hij flierefluitend zijn bed uit. Door alle tegenslagen was mijn man een tijd zichzelf niet. Nu maakt hij weer geintjes, zoals hij deed voordat hij ziek werd. Soms vraagt iemand: ‘Wat heeft u eigenlijk?’ Dan zeg ik: ‘Joh, hij lult gewoon uit zijn nek.’ Dat is toch ook zo? Humor is belangrijk om het vol te houden.”