Leren van Afrikaanse gezondheidsdata zonder deze te verplaatsen

FAIR data

FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable and Reusable voor zowel mensen als machines. De data is dus vindbaar, toegankelijk, communiceert met elkaar en is herbruikbaar. De data kan gebruikt worden voor wetenschappers om bijvoorbeeld ziektebeelden en de verspreiding in kaart te brengen. FAIR data staat centraal in het VODAN netwerk, waarin samengewerkt wordt met data-professionals uit verschillende Afrikaanse landen. Hoogleraar FAIR Data Science Mirjam van Reisen is de internationale coördinator.

Data-soevereiniteit

Van Reisen: “Data zijn heel waardevol. Voor landen is het daarom belangrijk dat zij het eigenaarschap over de originele data houden en dat het eigenaarschap niet verschuift naar een centrale plek in een ander land. Dat noemen we data-soevereiniteit. Landen van over de hele wereld zijn bezig om dit te waarborgen, zo ook Afrikaanse landen.” Het VODAN netwerk (Virus Outbreak Data Network) heeft als doel om volgens het FAIR Data-principe meer te weten te komen over virusuitbraken, bijvoorbeeld over de oorzaak en verspreiding. Partners uit het netwerk kunnen data voor onderzoek opvragen, waarbij de data veralgemeniseerd worden. Gegevens die kunnen leiden tot identificatie van een patiënt worden niet gebruikt en blijven veilig in de klinieken waar zij patiënt zijn.

Een voorbeeld: patiënt A is besmet met de omikron-variant van het covid-19-virus, is tussen de 25 en 35 jaar en komt uit land Y. Patiënt B heeft het virus niet, is ook tussen de 25 en 35 jaar en komt uit hetzelfde land. Onderzoekers krijgen dan bijvoorbeeld de data: in land Y hebben zoveel mensen tussen de 25 en de 35 jaar de omikron-variant en zoveel mensen niet.

Professionals uit Afrikaanse landen halen centrale systemen uit elkaar en maken daar mini-diensten van die geïnstalleerd worden in de aangesloten gezondheidscentra. Deze digitale diensten staan in verbinding met elkaar en kunnen met elkaar communiceren. “Vergelijk het met videobellen: je zit allemaal op je eigen plek, maar communiceert met elkaar via bepaalde software. Door de data niet te centraliseren, vragen de mini-diensten ook minder energie per dienst. Daardoor kunnen data uit gebieden waar een minder groot digitaal bereik is, ook gebruikt worden.”, vertelt Van Reisen.

In het geval van het VODAN-netwerk worden professionals uit landen van de aangesloten partners getraind op verschillende aspecten van FAIR Data, dat in Leiden geboren is. Van Reisen: “Zo zijn er data clerks die de data invoeren. Het is belangrijk dat die data nauwkeurig is, want deze vormen de basis. Data stewards bewerken die data vervolgens tot mini-algoritmen, die samen met complexe algoritmen nieuwe bevindingen uit de data kan halen. Hierbij wordt gekeken naar technieken om identificatie van de patiënten te voorkomen: dit is de kern van verantwoordelijke AI. Dit wordt onderzocht door PhD-onderzoekers en hun supervisors, zowel uit Leiden, Tilburg als de aangesloten Afrikaanse landen.”

Van elkaar leren

De kennis, ervaring en data van Afrikaanse landen zijn heel waardevol om van te leren. Onderzoekers binnen het netwerk kunnen de FAIR Data gebruiken voor vaccin-onderzoek, maar ook om ziektebeelden in kaart te brengen en te volgen. Denk aan het voorbeeld van omikron-variant of het mpox-virus. Ziekten waar Afrika op dit moment mee te maken heeft, kunnen onze kant opkomen, door de verbonden wereld of bijvoorbeeld door klimaatverandering. “Afrikaanse collega’s en data kunnen ons helpen om beter te begrijpen waar ziekten vandaan komen, wat de oorzaken zijn en wat de verschillen zijn in bijwerkingen van medicijnen of vaccins hier of daar. “, vertelt Reisen, “Het is namelijk niet per se het geval dat bijwerkingen overal op de wereld hetzelfde zijn. Daarom is het heel belangrijk om die data te hebben op verschillende plekken. Ook voeren professionals nu soms niet alle data in, omdat ze weten dat deze naar een centrale plek gaan. Als de data in de eigen kliniek blijven, helpt dat bij het vertrouwen dat de data op een ethische wijze gebruikt worden.”

FAIR data centraal in opleidingen

Het VODAN-netwerk is in 2020 begonnen om corona met data te bestrijden, maar de ontwikkelingen gaan inmiddels snel. “Ons doel is dat FAIR data de basis wordt voor universiteiten. Het moet de standaard worden in alle bachelorstudies, niet alleen van data-wetenschappers, maar breder. Als je een bachelor of een master doet, en zeker een PhD, moet je weten hoe je data zo bewerkt dat die data herbruikbaar zijn. En niet alleen in het LUMC, maar ook binnen Afrikaanse universiteiten. Daarom zijn ook decanen van verschillende universiteiten betrokken. Eind augustus hebben we de samenwerking officieel vastgelegd in The African University Network on FAIR Open Science. Hierbij was ook de president van de Pan-African Parliament aanwezig als voorzitter van dit netwerk. Het vertrouwen dat die data volgens de juiste ethische formules gebruikt worden en het eigenaarschap bij de oorspronkelijke eigenaar blijft, moet zowel politiek als wetenschappelijk verankerd zijn.”