Inzet LUMC voor zeldzame ziekten beloond met 32 erkenningen expertisecentra

Het LUMC investeert in zeldzame ziekten en spant zich in om de zorg en het onderzoek op dit gebied verder te brengen. Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in veel gevallen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Het ziekenhuis heeft erkenningen ontvangen voor uiteenlopende ziektebeelden: van zeldzame hoofdpijn tot zeldzame infecties bij pasgeborenen.

De erkenningen dragen bij aan verbetering van de zorg en het onderzoek voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Door het grote aantal verschillende zeldzame aandoeningen en de kleine patiëntaantallen is het lastig om een zeldzame aandoening goed te diagnosticeren en de behandeling te verbeteren.

Het LUMC is ook lid van 15 Europese Referentienetwerken (ERN's). Dankzij de ECZA's en de ERN's kan de bundeling van expertise, kennis en ervaring zowel nationaal als Europees worden gestimuleerd. Daardoor kan de zorgvraag van de patiënten beter worden vervuld.

Zichtbaarheid

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kent elk jaar ECZA-labels toe. Die gelden voor vijf jaar. Een ECZA moet aan strenge voorwaarden voldoen. Een van de belangrijkste kenmerken van een ECZA is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Daarnaast wordt er in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen gedaan. Deze combinatie zorgt voor een hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg volgens de laatste medische inzichten.

Dat laatste onderstreept hoogleraar Interne Geneeskunde Nienke Biermasz: "Door de erkenningsprocedure van ECZA's wordt de combinatie van excellente zorg en frontline wetenschap zichtbaarder en kunnen we beter samenwerken in Europese ERN's. Zichtbaarheid, vindbaarheid en borging in de reguliere patiëntenzorg van het LUMC zijn belangrijk om deze patiëntengroepen te helpen."

Grensoverschrijdende samenwerking

In de Europese Referentienetwerken werken verschillende nationaal erkende expertisecentra samen op het gebied van zeldzame aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen. En dat alles ten gunste van de patiënt.