LUMC organiseert op 18 november informatiedag over Katwijkse ziekte en CAA
&w=710&h=710)
Op deze middag informeren wij u graag door middel van korte presentaties en een informatieplein over de verschillende aspecten van D-CAA en CAA, zoals over zorg, wetenschappelijk onderzoek, nieuw verkregen kennis en lotgenotencontact.
Daarnaast zal er uitgebreid gelegenheid zijn om vragen te stellen aan verschillende specialisten op het gebied van D-CAA en CAA, zoals een radioloog, neuroloog, klinisch neuropsycholoog, klinisch geneticus, de woon-zorglocatie de Wilbert van Marente, de vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation.
Aanmelden
U bent welkom vanaf 13.00 uur. Het programma start om 13.30 uur en is rond 16.00 uur afgelopen. Aansluitend is er dan nog de mogelijkheid tot lotgenotencontact tot circa 17.00 uur.
Wel is het noodzakelijk om u voor deze middag aan te melden. Dit kan tot 1 november. Het programma kunt u hier bekijken. Zodra het definitieve programma bekend is, laten wij u dit natuurlijk zo snel mogelijk weten.
Expertisecentrum
CAA en de erfelijke vorm D-CAA (ook wel de Katwijkse ziekte genoemd) zijn aandoeningen waarbij een eiwit zich opstapelt in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor raken deze bloedvaten beschadigd en is er meer kans op hersenbloedingen. Ook kun je allerlei andere klachten krijgen, zoals problemen met het denken en onthouden.
Het LUMC is het landelijk expertisecentrum op het gebied van CAA en D-CAA. Wij doen al vele jaren wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten met als ultiem doel het vinden van een behandeling voor deze aandoeningen.
Lees ook: Onderzoek LUMC geeft inzicht in stadia Katwijkse ziekte en CAA
Medicijn
Het AURORA-Plus-onderzoek is één van de onderzoeken naar D-CAA, waarbij wij samenwerken met een grote farmaceut als vooronderzoek voor een medicijn om CAA af te remmen. Het onderzoek omvat drie jaarlijkse onderzoeksdagen waarbij we vanuit verschillende invalshoeken de ziekte bestuderen, door middels van MRI-scans, een PET-scan, aandachts- en geheugentaakjes en bloed- en hersenvochtonderzoek.
Ondertussen hebben we de vijftigste en daarmee laatste AURORA-Plus deelnemer gezien voor de eerste onderzoeksdag. Hiermee zit de studie vol voor nieuwe aanmeldingen. Ook hebben de eerste deelnemers hun laatste onderzoeksdag afgerond. We zijn ontzettend blij met deze mijlpalen en willen graag alle deelnemers bedanken voor hun tijd en inzet! We hopen met dit onderzoek meer te leren over aangrijppunten voor een toekomstige behandeling. Voor meer informatie kunt u kijken op de website.