CAHAL 2022: een terugblik op onze hartzorg

In onderstaand overzicht lees je onder andere over nieuwe benoemingen, de Kinderhartmissie in Suriname en aangrijpende patiëntverhalen. We blikken terug op 2022:

Het afgelopen jaar is er veel gezegd en geschreven over de toekomst van de kinderhartchirurgie in Nederland. Ben je benieuwd naar de huidige stand van zaken? Bekijk dan de CAHAL-pagina op LUMC.nl.

Jaaroverzicht 2022

Video patiëntverhaal: Hartekind - mijn hart klopt voor

Hoogleraar en kindercardioloog Nico Blom kreeg tijdens de Hartekindweek in februari een prachtige verrassing van hartekind Kylie. Twee weken na haar geboorte bleek zij een ernstige hartafwijking te hebben. “Iedereen zegt dat hij een dokter is, maar in mijn ogen is hij een held. Hij heeft mijn leven gered”, vertelt ze. Bekijk de video hier.

Nico Blom benoemd tot voorzitter AEPC en leider ERN-thema GUARD-Heart

Hoogleraar en kindercardioloog Nico Blom is in juni benoemd tot voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC) en themaleider 'Aangeboren hartaandoeningen (Congenital Heart Disease - CHD)' binnen het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart. Lees het hele bericht hier.

Patiëntverhaal: Specialistische operaties in het CAHAL: ‘Ze bieden zekerheid in onzekere tijden’

Stel je voor: je hoort als ouder dat je ongeboren baby een aandoening heeft die bijna nooit voorkomt. Vanwege de zeldzaamheid is de afloop onzeker. Wat doe je dan? Jody en Dennis van Lit kwamen voor dit vraagstuk te staan. Via een ander academisch ziekenhuis werden zij doorverwezen naar het CAHAL. Lees het hele verhaal hier.

Video over de kinder-IC: intensieve zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking

Voor en na een complexe hartoperatie hebben kinderen intensieve en specialistische zorg nodig. Binnen het CAHAL is het team van de kinder-Intensive Care gespecialiseerd in de zorg voor deze kwetsbare kinderen. Ze staan ouders bij in deze onzekere tijd.

Kijk naar het verhaal van Mariska, moeder van Levi en naar de Leidse Kinder-IC verpleegkundigen Maaike, Marjon en Leonoor die vertellen over hun prachtige werk. Bekijk de video hier.

Monique Haak benoemd tot hoogleraar Verloskunde

Monique Haak is per 1 juli 2022 benoemd tot hoogleraar Verloskunde, in het bijzonder foetale cardiologie. “Er zijn een hoop zaken in het ongeboren leven die we nog niet kunnen verklaren. Met mijn onderzoek wil ik het hele proces van foetale groei en ontwikkeling beter leren begrijpen”, vertelt ze. Lees het hele bericht hier.

Nieuw kinderhart­revalidatie­programma voorkomt problemen op latere leeftijd

Kinderen met een hartafwijking hebben vaker gedrags- en leerproblemen dan kinderen zonder hartafwijking. Wanneer een kind niet goed meekomt, wordt het sneller moe, verliest het plezier in sport en spel en is er vaker sprake van frustratie en boosheid. Door kinderen en hun omgeving in deze fase goed te begeleiden kunnen problemen op latere leeftijd worden voorkomen. Lees het hele bericht hier.

Video: Intensieve zorg voor baby Yusuf met een aangeboren hartafwijking

Yusuf is acht maanden oud en heeft een operatie gehad om een gat tussen de kamers in zijn hart te sluiten. Na een paar dagen intensieve zorg op de Kinder-IC was hij fit genoeg om naar de verpleegafdeling BOS in het Willem Alexander Kinderziekenhuis te gaan. “We waren bang dat Yusuf heel onrustig zou zijn, maar het tegendeel is gebeurd. Voor ons zijn al die mensen die hem geholpen hebben, gewoon helden”, vertelt de vader van Yusuf. Bekijk de video hier.

IGJ: ‘Zorg in Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden goed en veilig’

Er is goede en veilige zorg bij het CAHAL. Dat heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd vastgesteld tijdens een bezoek aan het CAHAL, locatie LUMC. Lees het hele bericht hier.

Internationale samenwerking leidt tot betere behandelstrategieën bij kinderen met hartafwijkingen

Hoogleraren Mark Hazekamp en Nico Blom proberen dagelijks de grenzen binnen de kindercardiologie te verleggen. Dankzij het continu aanscherpen van kwaliteitsrichtlijnen binnen onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg, dragen ze bij aan het wereldwijd verbeteren van de diagnose en behandeling van (aangeboren) hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Dat doen ze niet alleen. Lees het hele bericht hier.

Kinderhartmissie Suriname: ‘We zijn trots om onze 170ste hartpatiënt te helpen’

Voor de 16de keer is een team van het CAHAL in 2022 afgereisd naar Paramaribo. Vijftien kinderhartspecialisten opereren daar twee weken lang zoveel mogelijk kinderen met een hartafwijking. Tijdens hun bezoek helpen zij onder andere de 170ste hartpatiënt in de geschiedenis van de missie. Lees het hele bericht hier. Lees daarnaast ook de blog over de Kinderhartmissie van operatieassistent Maaike Deckers, of bekijk de vlog die in Suriname is gemaakt. 

Kinderhartspecialisten CAHAL ontvangen hoogste Surinaamse onderscheiding

Kinderhartspecialisten Dave Koolbergen, Lukas Rammeloo en Frank Engbers van het CAHAL zijn woensdag 23 november door de Surinaamse president Chan Santokhi benoemd tot Ridder in de Ere Orde van de Gele Ster. Ze ontvangen deze onderscheiding vanwege hun grote bijdrage aan de samenleving in Suriname. Lees het hele bericht hier.

Patiëntverhaal: ECMO-behandeling in het CAHAL: ‘Ze hebben echt een wonder verricht’

Hadassah is nog geen uur oud als haar hartje plotseling stopt met kloppen. De dienstdoende verloskundige in het lokale ziekenhuis ziet dat het mis is en roept direct een arts op. Enkele momenten later wordt de pasgeboren baby gereanimeerd en aan verschillende testen onderworpen. Het lukt om Hadassah in leven te houden, maar na een tijdje gaat haar hartfunctie weer achteruit. Lees het hele bericht hier.

Video: hoe wordt een hartkatheterisatie uitgevoerd?

Wist je dat onze specialisten jaarlijks rond de 250 hartkatheterisatie bij kinderen uitvoeren? De kinderen komen hiervoor naar het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. Maar wat houdt deze behandeling precies in? Bekijk de video hier.

CAHAL omarmt uitkomsten impactanalyse NZa

De impactanalyse van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) vormt een goede basis om als umc’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland. Een fundament van waaruit de concentratie van de kinderhartchirurgie en andere specialismen gestalte kan krijgen volgens transparante en toetsbare criteria. Lees het hele bericht hier.

*CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum.