CMV de wereld uit

Eerder verscheen het artikel '5 vragen over gehoorverlies bij baby's na een CMV-infectie'. Onderstaand artikel gaat in op het CMV-onderzoek binnen het LUMC.

CMV is een herpesvirus waar bijna iedereen tijdens het leven mee in contact komt. Net als andere herpesvirussen blijft CMV slapend in het lichaam aanwezig. Als een zwangere vrouw een CMV-opvlamming krijgt of een nieuwe infectie oploopt, kan het virus ook het ongeboren kind besmetten. In zeldzame gevallen kan dit leiden tot ernstige klachten, waarvan gehoorverlies de meest voorkomende is.

Gehoorverlies

CMV is een zeldzame aandoening. Van de 850 kinderen met een CMV-infectie ontwikkelt 15% ernstige klachten. "Gehoorverlies komt het meest voor, maar we zien ook ontwikkelingsachterstand, neurologische problemen en slechtziendheid", vertelt Ann Vossen. De ernst van de klachten verschillen per kind. "Sommige kinderen worden doof geboren, andere hebben gehoorverlies aan 1 oor. En ongeveer 1 op de 8 kinderen met een CMV-infectie wordt geboren zonder symptomen, maar kan in sommige gevallen later alsnog klachten krijgen."

Diagnose vaak gemist

Dankzij een techniek die is geoptimaliseerd door Vossen en haar collega’s, kan tot enkele jaren na de geboorte het bloed van de hielprikscreening gebruikt worden om een CMV-infectie vast te stellen. Ook is het tot 3 weken na de geboorte mogelijk om het virus in de urine aan te tonen. "Het is belangrijk om een CMV-infectie zo vroeg mogelijk vast te stellen om verdere schade te voorkomen", zegt Vossen. Helaas zijn niet alle zorgverleners op de hoogte door de zeldzaamheid. "Door voorlichting te verbeteren, hoop ik dat in de toekomst elk kind dat een negatief resultaat heeft bij de gehoorscreening direct getest wordt op CMV", zegt Vossen.

Verslechtering gehoor voorkomen

Helaas is er nog geen behandeling die gehoorschade door CMV voorkomt. Wel worden baby’s die geboren worden met klachten behandeld met antivirale middelen. Het idee is dat hierdoor hun klachten niet erger worden. Maar er is nog veel discussie over de effectiviteit van deze behandeling. Om hier duidelijkheid over te geven heeft Vossen een studie opgezet waarin 2 groepen werden vergeleken: de ene groep zuigelingen met CMV kreeg 6 weken antivirale medicijnen, en de andere groep werd niet behandeld. "We verwachten de resultaten binnenkort te publiceren." Vossen hoopt dat door deze resultaten de behandelrichtlijnen worden aangepast zodat meer kinderen met CMV behandeld kunnen worden.

Alle baby’s screenen?

CMV kan dus vroegtijdig opgespoord worden én straks mogelijk beter behandeld worden. Moet CMV dan niet aan de hielprikscreening toegevoegd worden? "Technisch gezien is dit mogelijk, maar op dit moment ben ik hier geen voorstander van", zegt Vossen. Het overgrote deel van geïnfecteerde pasgeborenen krijgt namelijk nooit klachten. Als we alle baby’s screenen, zullen er meer onnodig behandeld worden. Ook kan dit tot onnodige stress bij de ouders leiden”, zegt Vossen. "Als we in de toekomst een tweede test ontwikkelen die aangeeft hoe groot de kans op lange termijn klachten is, dan juich ik screening toe. Maar tot die tijd is het simpelweg niet effectief."

Klachten voorspellen

1 van de 2 PhD-studenten van Vossen werkt aan zo’n test. "Het zou fantastisch zijn als we uiteindelijk een soort checklist voor artsen hebben waarmee zij de kans op klachten per kind kunnen inschatten", zegt Vossen. Het onderzoek naar CMV focust zich ook op meer basale vragen. "Zo weten we eigenlijk nog steeds niet hoe het virus precies gehoorverlies veroorzaakt. Daarom onderzoeken we in samenwerking met de afdeling KNO het effect van het virus op de ontwikkeling van het gehoororgaan. Dit doen we met gekweekte mini-oren (organoïden) in het lab."

CMV de wereld uit

Uiteindelijk hoopt Vossen dat het onderzoek ervoor zorgt dat de ernstige gevolgen van CMV de wereld uitgaan. "Er zitten al een aantal vaccins in de pijplijn. Dat zou natuurlijk fantastisch zijn. Tot die tijd blijf ik me inzetten voor deze zeldzame patiëntengroep. Bijvoorbeeld door ouderdagen te organiseren. Dan zie je weer waar je het allemaal voor doet."

In het LUMC wordt het meeste onderzoek naar congenitale CMV gedaan in heel Nederland. Er is heel veel kennis over en ervaring met deze zeldzame aandoening. Om die reden heeft Vossen zo’n 7 jaar geleden eigenhandig een expertisecentrum opgezet dat erkend is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Dit centrum is breder dan CMV alleen en zet zich in voor betere zorg voor patiënten met een aangeboren infectie.