Oog voor naasten: dierbaren van ongeneeslijk zieke patiënten verdienen meer aandacht

Het Expertise Centrum Palliatieve Zorg van het LUMC ontwikkelde samen met partners uit de regio een tool waardoor naasten de aandacht krijgen die ze verdienen.

Het LUMC is in 2017 gestart met de ontwikkeling van de Oog voor Naasten methodiek. De proefimplementatie vond plaats in drie ziekenhuizen, waaronder het LUMC, en vijf verpleeghuizen. De methodiek bestaat uit informatie en praktische handvatten voor zorgverleners om naasten goede zorg voor en na het overlijden van hun dierbare te geven. Ook is er een brochure met informatie voor naasten over hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen en welke vragen ze bijvoorbeeld kunnen stellen aan zorgverleners. Daarnaast is er informatie voor organisaties die deze methodiek willen implementeren beschikbaar. 

Eenzaam proces

Marcella Tam, projectleider Oog voor Naasten, heeft zelf ervaren hoe het is als naaste van een ongeneeslijk zieke patiënt. Haar man kreeg een aantal jaar geleden kanker. “Ik ondervond aan den lijve hoe belangrijk het is om aandacht te hebben voor dierbaren van een palliatieve patiënt.” 

Zo werd Marcella toentertijd niet meegenomen in het besluit om haar man vanuit het ziekenhuis naar huis te laten gaan. “Natuurlijk was ik blij dat hij naar huis mocht maar ik had geen idee wat mij te wachten stond. De thuiszorg kwam twee uur per dag en de andere 22 uur moest ik het zelf doen.” Marcella deed er alles aan om voor haar man te zorgen en zelf overeind te blijven. “Ik had geen idee waar ik hulp kon vinden. Het was een eenzaam proces.” 

Naasten makkelijk weggeschoven

In de jaren volgend op Marcella’s ervaring is er al veel veranderd in de zorg voor naasten. “Het is steeds meer onderdeel van de palliatieve zorg maar wordt in de dagelijkse praktijk nog steeds makkelijk weggeschoven. Het moet iets zijn dat vanzelfsprekend is”, vindt Marcella. 

Ziek ben je niet alleen

Dat de aandacht voor naasten met deze methodiek meer onderdeel wordt van de palliatieve zorg is erg belangrijk, weet ook verpleegkundig specialist palliatieve zorg Annemiek van Seggelen. “Ziek ben je niet alleen. Als je goede steun uit je omgeving krijgt kan je het beter aan.” 

Annemiek: “Wij gaan specifiek met de naasten in gesprek. Vaak zijn ze verbaasd over deze aandacht, ze verwachten het niet. Wij, als Consultentteam Palliatieve Zorg, attenderen de naasten er bijvoorbeeld op dat het belangrijk is om voor zichzelf te zorgen en reiken ze hiervoor handvatten aan. Ze schieten vaak van nature in een zorgreflex waardoor ze zichzelf voorbij kunnen lopen en geen tijd en energie hebben om echt bij elkaar te zijn.” 

Keuze voor zorg

In de keuze voor de juiste nazorg voor een patiënt in de palliatieve fase is het ook van belang om rekening te houden met de naasten. Netty is transferverpleegkundige en organiseert de zorg voor deze patiënten als ze vanuit het ziekenhuis naar huis, een palliatieve unit van een verpleeghuis of hospice worden overgebracht.

“Met de patiënt en naasten bespreken we hun wensen, maar het is ook onze taak om te kijken of de nazorg veilig en verantwoord georganiseerd kan worden. In sommige situaties kan de zorg thuis niet optimaal geboden worden. In de palliatieve fase is het van belang dat zowel patiënt als naasten zich veilig en gehoord voelen. Als goede zorg thuis niet mogelijk is dan kan opname in een hospice een betere keuze zijn.”

Impact coronacrisis

De coronacrisis heeft veel impact gehad op de palliatieve zorg. “En zeker voor naasten”, zegt Annemiek. “Door het wegvallen van bestaande structuren en contacten is er voor naasten minder ruimte om zorg over te dragen, op adem te komen of contact te hebben met anderen. Aandacht hiervoor en meedenken in mogelijkheden is dan extra belangrijk.”

Door de maatregelen kunnen naasten bijvoorbeeld minder vaak op bezoek in hospices of ontvangen ze minder hulp thuis. Marcella: “Een landelijke expertgroep heeft de bestaande Oog voor Naasten methodiek tijdens de coronacrisis meteen vertaald naar een extra COVID-module.” De module speelt in op deze situaties door naasten bijvoorbeeld tips te geven om de coronamaatregelen te bespreken met verpleegkundigen. Aankomend jaar wordt deze module en de methodiek in zijn geheel verder verbeterd. 

Lees hier meer over de Oog voor Naasten methodiek of kijk voor meer informatie over palliatieve zorg op palliaweb.