Het ERICA-project: 24 ERNs bundelen krachten voor onderzoek en innovatie op gebied van zeldzame aandoeningen

25 november 2020
leestijd
Het project European Rare dIsease research Coordination and support Action (ERICA) heeft een H2020-subsidie van 2.3 miljoen euro verworven. Onder leiding van LUMC’er Alberto Pereira wordt dit geld gebruikt ter ondersteuning van de klinische onderzoeksactiviteiten van de Europese Referentienetwerken.

ERICA zal de onderzoeks- en innovatiecapaciteit op het gebied van zeldzame aandoeningen de komende jaren versterken. Zo wordt er een structureel kader vastgelegd ter ondersteuning van de onderzoeksactiviteiten. Het doel hiervan is om het verzamelen en uitwisselen van klinische onderzoeksgegevens binnen en tussen de ERN’s te vergemakkelijken. Dit zal resulteren in veilige, toegankelijke en efficiënte toegang tot behandeling voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als ziekten die niet meer dan 1 op de 2.000 mensen in de Europese bevolking treffen. Hoewel individuele zeldzame ziekten slechts een klein percentage van de bevolking treffen, treffen ze gezamenlijk tot 30 miljoen mensen in de Europese Unie. In het LUMC wordt veel onderzoek gedaan naar zeldzame ziekten. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), heeft 40 expertisecentra erkend op het gebied van zeldzame aandoeningen.

Europese Referentienetwerken

In 2017 zijn 24 Europese referentienetwerken (ERN) opgericht door de Europese Commissie. Het doel van deze netwerken is om de toegang tot hoogwaardige grensoverschrijdende gezondheidszorg te vergemakkelijken en de samenwerking op het gebied van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten tussen de lidstaten te bevorderen.

Het ERICA-project bouwt voort op de kracht van deze individuele ERNs door inter-ERN-onderzoeksactiviteiten te bevorderen en door hechte samenwerkingsverbanden aan te gaan met bestaande Europese en internationale infrastructuren en consortia die betrokken zijn bij onderzoek en innovatie op het gebied van zeldzame ziekten.

Het ERICA Consortium bestaat uit 29 partners. Naast alle 24 ERNs, zijn ook EURORDIS, het EJP RD, Orphanet, Mapi Trust Research en EATRIS als partner bij deze internationale samenwerking.